No Final do Corredor

histórias, experiências e lições de vida

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2 de agosto de 2019
Ana Lucia Coradazzi

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Sem Fronteiras

Desde antes de entrar para a faculdade eu alimentava o sonho de, um dia, trabalhar com os Médicos Sem Fronteiras. Eu lia notícias sobre as ações deles, assistia aos comerciais, e aquilo tudo me tocava o coração. Ainda hoje, formada médica há tantos anos, me emocionam as cenas das inúmeras vítimas de tragédias, das crianças tão magras que quase só vemos os olhos, das mães desoladas por suas perdas diárias, dos homens tão fracos que mal conseguem se manter em pé. Mas hoje meus olhos se desviam, acabam buscando outro foco: os médicos em si. Nos vídeos, vemos médicos de todas as partes do mundo, encostados em paredes descascadas depois de um dia difícil, ou emocionados ao carregar uma criança que caberia na palma de uma de suas mãos, ou observando orgulhosos um paciente que conseguiu se recuperar. Nós os vemos preocupados ao transportar pacientes graves numa ambulância que luta contra os buracos na estrada de terra, obcecados em conseguir chegar a tempo. Às vezes, conseguimos perceber apenas um ou dois de seus dedos enluvados, agarrados por um bebê que mal tem lágrimas para chorar. E, em todos os momentos, a frase que resume o seu trabalho: “Aguente firme. Você não está sozinho.”

Não estamos falando de super-heróis ou de santos. O que motiva esses médicos nada tem a ver com super-poderes ou com o sobrenatural. Trata-se da característica humana mais bonita de que dispomos: a de se importar. Trata-se de olhar cada pessoa como parte de si mesmo e de compreender que todos precisamos uns dos outros. São médicos que entendem sua profissão como ferramenta para tornar o mundo (de todos) melhor. Às vezes, eles atravessam fronteiras longínquas e áridas para fazer isso. Pode ser necessário abrir mão da sua família, do seu tempo, do seu conforto. Pode ser necessário abrir mão das suas crenças e lidar com a frustração. E, mesmo assim, vemos nos olhos desses médicos uma paz que nos comove. A mesma paz que nos invade quando somos capazes de transformar a vida de alguém num tempo que vale a pena ser vivido.

Penso no quanto somos médicos sem fronteiras no nosso dia-a-dia. As incontáveis horas longe de casa, a disponibilidade contínua às demandas da profissão, os inúmeros desconfortos a que nos submetemos para colocar nosso conhecimento em prol do bem-estar do outro. Penso no quanto emprestamos nossos ouvidos (e nossos ombros, e nossos corações) para promover alívio. No quanto abrimos mão dos nossos valores para acatar os valores do outro, em respeito ao seu sofrimento. As fronteiras que atravessamos todos os dias não são geográficas. Elas são fronteiras humanas. Ao ouvir o outro compassivamente, tentando compreender sua dor, seu motivos, suas prioridades, demolimos as barreiras entre nós. Ao disponibilizarmos nosso tempo e nosso conhecimento para melhorar a vida de alguém, evidenciamos a conexão óbvia que existe entre os seres humanos, e que enche nossas vidas de significado.

Viajar ao Congo ou a Mianmar para dedicar seu tempo e seu trabalho a pessoas que estão sofrendo é incrível, e rompe fronteiras em sua concepção mais poderosa. Mas a viagem em si pouco vale se não formos capazes de transpor as fronteiras entre nós mesmos e nossos pacientes. Podemos escolher ser meramente técnicos, seguir rigorosos protocolos terapêuticos, registrar seus resultados, e terminarmos nosso dia com a sensação de dever cumprido, e talvez sejamos bons médicos.  Podemos nos deixar enfeitiçar pelo poder que nosso conhecimento pode exercer sobre a vida alheia, e nos tornarmos monstros arrogantes de jaleco. Também podemos nos deixar aprisionar na armadilha de reclamar o tempo todo das nossas condições de trabalho, e nos tornarmos médicos medíocres. A escolha do caminho é nossa, mas saibamos que a medicina nos permite muito mais. Exercer a medicina com a reverência, o respeito e a humildade que ela exige não é para todos, mas é um caminho e tanto para nos sentirmos plenos e para construirmos uma versão muito melhor de nós mesmos. Essa medicina independe do local onde estamos, das pessoas a quem atendemos ou do quanto recebemos no final do mês. Ela só depende de nós mesmos, de nos importarmos, de garantirmos que nenhum de nós está sozinho. Só depende das fronteiras que estamos dispostos a atravessar.

27 de julho de 2019
Ana Lucia Coradazzi

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Coragem

Na época em que conheci Sílvia*, ela tinha 36 anos. Fisioterapeuta, com uma saúde invejável, ela estava amamentando seu segundo filho, Caio, então com 6 meses. Quando começou a sentir um desconforto no abdome, achou que era algo relacionado à mudança da alimentação e não deu muita importância. Além disso, os cuidados com o bebê tão pequeno e mais toda a atenção que tinha que dar à filha mais velha (Manú, 4 anos) tornavam o agendamento de uma consulta com o médico uma verdadeira empreitada. Mas o desconforto aumentou, tornou-se doloroso, e o funcionamento intestinal passou a ser mais difícil que o habitual. Sílvia não teve mais como adiar, e marcou uma consulta com um gastroenterologista. Os exames de investigação logo mostraram um tumor intestinal, e ela foi rapidamente encaminhada a um cirurgião. A cirurgia foi marcada em poucos dias e Sílvia teve ótima recuperação, recebendo alta dois dias após (para alegria da Manú e do Caio).

Mais alguns dias se passaram até o retorno com o cirurgião para retirada dos pontos, quando o colega a encaminhou aos meus cuidados para complementar o tratamento com quimioterapia. Quando passei pela sala de espera, antes de consultá-la, Sílvia já me chamou a atenção. Estava acompanhada do marido, os dois abraçados e com o Caio no colo, encantados com o bebê. Ela estava tão bem que eu nem imaginava que era ela a minha paciente nova. Mal acreditei quando li o encaminhamento do cirurgião. Ele descrevia uma verdadeira catástrofe: a lesão intestinal era tão avançada que não tinha sido possível removê-la, e a tomografia revelava inúmeros nódulos metastáticos no fígado dela (o que significava um prognóstico bastante desanimador). Tudo o que tinha sido feito durante a cirurgia era uma biopsia das lesões do fígado. Senti meu coração acelerando, e confesso que tive uma tremenda vontade de ir embora sem vê-la. Mas é justamente nessas horas que alguma força maior deve agir sobre os médicos e os impede de seguir seus impulsos… respirei bem fundo, pedi ajuda divina e chamei Sílvia na sala de espera.

Ela e o marido entraram sorrindo, me apresentaram ao Caio e começaram a me contar a sua versão da história. Sílvia falou sobre o desconforto no abdome, sobre as evacuações mais difíceis (e que ainda não tinham melhorado, mesmo após a cirurgia) e sobre a perda de peso recente. Contou que se sentia sem apetite, mas que achava isso normal por causa da cirurgia recente. Quando perguntei o que o cirurgião tinha lhe explicado, ela foi bastante clara: “Ele disse que era um câncer no intestino, que estava grande e por isso a cirurgia tinha sido difícil, e que eu estou com alguns pequenos nódulos no fígado que ele vai deixar para operar depois da quimioterapia, quando também vamos colocar a bolsinha da colostomia para dentro. Assim eu me recuperarei mais facilmente.” Olhei para ela sem saber que reação expressar.

Sílvia não tinha ideia da gravidade da situação. Talvez não tivesse compreendido bem o que tinha sido explicado, ou simplesmente não quisesse acreditar. Mas ela parecia tão tranquila, não havia nenhum sinal de dúvida em sua voz. O marido, André, confirmou a versão dela, e ficou claro que o colega cirurgião tinha dado a entender que tudo estava realmente indo bem. Infelizmente, esse tipo de situação não é tão infrequente assim. Diante de situações muito graves, principalmente em pacientes muito jovens (e especialmente quando há filhos pequenos envolvidos), médicos muitas vezes recuam. É difícil resistir à tentação de usar termos que permitam uma dupla interpretação, como “a cirurgia correu bem” ou “minha parte está terminada, agora é só fazer a quimioterapia”. Olhando os dois sentados à minha frente, com o bebê aconchegado em seus braços, tive a mesma vontade do colega. De verdade. Por muito pouco não segui o mesmo caminho, abrindo um largo sorriso e confirmando que a quimioterapia complementaria o tratamento, resultando na cura da doença. Mas há algum tempo eu tinha aprendido que esse tipo de mentira caridosa, embora adie o sofrimento, pode multiplicá-lo (muitas vezes) no futuro. É impossível esconder a gravidade de uma doença como um câncer tão avançado por muito tempo. A dor, a falta de apetite, a perda de peso e tantos outros sintomas que podem acompanhar a evolução do quadro acabam por denunciar a mentira, dando espaço a uma tremenda sensação de solidão, de não se ter em quem confiar. Além disso, não é justo. Não é justo privar o paciente de decidir como quer viver sua vida. Não é justo iludí-lo a ponto de impedir que ele tome decisões importantes, que priorize o que realmente tem valor em sua vida, que invista seu tempo no que realmente faz sentido para ele. Lembrei de uma frase que sempre me acompanha nesses momentos: “É preciso ter coragem para começar uma conversa que realmente valha a pena.” E comecei a falar.

Expliquei o que vi nos exames. Mostrei as tomografias. Traduzi as explicações dadas pelo cirurgião. Voltei para os exames, correlacionando cada achado aos sintomas que Sílvia vinha apresentando. Cada informação me doía nos lábios. Cada palavra era escolhida com cuidado, para cada má notícia havia um intervalo em silêncio. Eu podia sentir a tensão crescente dos dois, tentando absorver tudo aquilo e criar um plano de emergência. Suas poucas perguntas giravam em torno da sua incredulidade: “Mas o médico não disse nada disso… você tem certeza? Por que ele não me falou nada?” Num determinado momento, achei que tínhamos chegado ao limite. Eu já tinha exposto todos os pontos importantes relacionados à extensão da doença, e ainda não tinha começado a falar sobre o tratamento, mas Sílvia estava tão transtornada que eu não via como continuar. Ela chorava, abraçada ao bebê e ao marido. Me levantei da cadeira e fui me sentar ao lado dela. Sugeri que conversássemos sobre o tratamento num outro momento, para que ela tivesse tempo para digerir tudo o que tínhamos conversado. Combinamos que eles voltariam em dois dias e me despedi. Fechei a porta e comecei a chorar. Coragem é muito pouco para se ter uma conversa dessas. É preciso bem mais que isso…

Os dois dias se passaram, Sílvia e André vieram para nossa nova conversa. Embora ainda um pouco tensos, não havia neles nem sombra de desespero ou frustração. Logo no início da consulta me mostraram sua lista de perguntas, feita depois de uma longa busca pela internet, e fomos esclarecendo todos os pontos juntos, destrinchando os detalhes do tratamento, os efeitos colaterais, as possibilidades de melhora. Sílvia tinha um outro olhar nesse dia, um olhar que reconheço de longe. Era o olhar das mães que decidem lutar em nome dos filhos. Ela sabia o quanto Caio e Manú precisavam dela, sabia que não tinha o direito de fraquejar. Não chorou em nenhum momento. Não desviava o olhar, sua voz não tremia. E, mesmo assim, ela mantinha sua doçura, exatamente como as mães sabem fazer. A coragem, nesse dia, era toda dela.

Foi um longo caminho juntas, quase quatro anos de tratamento. Sílvia melhorou muito com a quimioterapia. As lesões do fígado reduziram em mais de 80%, a lesão do intestino também. Ela se sentia muito melhor, conseguia manter muitas de suas atividades. Mas, com o decorrer do tempo, sempre havia uma recaída, uma mudança no tratamento, um novo rumo a ser tomado. Ela estava quase sempre animada e confiante. Buscava tratamentos alternativos, mantinha atividades físicas sempre que conseguia, e fazia questão de tomar as rédeas do tratamento, participando de todas as decisões. Cerca de dois anos após o diagnóstico, ela estava num momento particularmente bom. A doença estava estabilizada há um bom tempo, ela se sentia muito bem, e revelou seu imenso desejo de uma nova cirurgia para fechar a colostomia. A bolsinha a impedia de entrar na piscina com as crianças, e a constrangia no dia-a-dia. Marcou uma nova consulta com o cirurgião (outro) e, apesar das controvérsias de uma estratégia como essa, decidiu correr o risco em nome de ter uma vida mais digna. A cirurgia foi ótima, o tumor intestinal foi ressecado e a bolsinha retirada. Poucas vezes vi Sílvia tão feliz! Mas seus momentos de medo e angústia nunca deixaram de existir. Alguns dias, principalmente quando André não a acompanhava, ela expunha seu receio quanto ao futuro das crianças. Disse que, às vezes, acordava à noite e ia espiá-las dormindo, tentando se convencer de que ficariam bem se ela não estivesse lá. Ãs vezes ela chorava, pedia que eu não a deixasse sozinha, e dizia que tinha muito medo de deixar a família. Eram conversas dolorosas para nós duas. Em algumas delas chorei também. Mas Sílvia sempre se recuperava, juntava forças e terminava nossas conversas com sua frase preferida: “Dá tudo certo, até quando não dá certo.”

Algum tempo depois que Sílvia faleceu, André veio me procurar. Contou que ela tinha organizado toda a vida das crianças até a adolescência. Tinha deixado algumas cartas para os dois, combinado com a família sobre como gostaria que eles crescessem e até mesmo feito um planejamento financeiro para isso. Falou sobre os momentos difíceis no final, quando ela já não era capaz de sair da cama ou mesmo falar, e de como era imenso o vazio que ela tinha deixado. Agradeceu o apoio de todos aqueles anos, e disse tantas coisas bonitas sobre a Sílvia que seria impossível descrever. Mas uma das coisas de que mais me lembro foi quando ele agradeceu por aquela primeira conversa que tivemos, quatro anos antes. André contou o quanto tinha sido difícil sair do consultório aquele dia. Falou sobre as pernas bambas, a boca seca, a sensação de atordoação, como se o ar lhes faltasse. E, ainda assim, se lembrava daquele dia com um grande alívio. Foi a partir dali que se estabeleceu a relação de confiança que permeou cada momento da nossa história juntos, e que ditou a forma como Sílvia passou a conduzir sua vida. Meu alívio, ao ouví-lo, foi ainda maior.

Ainda hoje lembro deles com frequência. Penso na imensa responsabilidade que temos na construção de uma relação de parceria com os pacientes e com as famílias. Penso no quanto é preciso aprender sobre a melhor forma de nos comunicarmos, sobre as reações humanas, e sobre como lidarmos com elas. Quanto de nós deixamos nos pacientes? Mais importante ainda: quanto deles fica em nós? É impossível mensurar algo tão delicado quanto a troca de “humanidades” entre as pessoas, mas nem tudo precisa ser medido. Tem coisas que precisam apenas ser percebidas, exatamente como a brisa no rosto ou o calor do sol. Exatamente como os laços sagrados de confiança que se estabelecem entre as pessoas, particularmente entre aquelas que têm coragem suficiente para isso.

*o nome da paciente e dos familiares foi alterado para preservar sua privacidade, bem como alguns dados de sua história

 

 

10 de maio de 2019
Ana Lucia Coradazzi

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Onde andam seus olhos, que a gente não vê?

Conheço Dona Tarsila* há uns bons quatro ou cinco anos. Com pouco mais de 70 anos, ela é a típica senhora rechonchuda, com problemas sérios de artrose nos joelhos e na coluna, além de vários dos outros problemas que a obesidade costuma trazer de brinde: hipertensão, diabetes, hipercolesterolemia. Quando foi diagnosticada com câncer de mama, não parecia assustada. Veio ao consultório acompanhada do marido, S. Adalberto, com quem é casada há mais de 50 anos. Em todas as consultas, Dona Tarsila era educadíssima, polida, e fazia questão de demonstrar sua gratidão trazendo pequenos presentinhos para mim e para minha secretária. Panos de prato, brincos, doces, e por aí vai. Mesmo durante a quimioterapia, quando ela ficou mais debilitada, era difícil surpreendê-la sem um sorriso no rosto, mesmo que fosse discreto. S. Adalberto, mais extrovertido e animado, costumava falar mais que ela nas consultas, mas era bastante óbvio seu respeito pela esposa. Os dois pareciam funcionar como uma orquestra. Ela mantinha silêncio enquanto ele falava, mas bastava que seus dedinhos gorduchos tocassem no joelho dele para que ele compreendesse que ela queria dizer algo, e então S. Adalberto se calava, passando a palavra à esposa. Mesmo assim, em alguns momentos, o olhar dela parecia fugir do meu. Eram segundos quase imperceptíveis, mas estavam lá. Em meio às frases educadas e até divertidas, entre as palavras doces dela, os lampejos cinzentos sempre apareciam.

O tempo passou, o tratamento inicial foi concluído, assim como a radioterapia, e Dona Tarsila iniciou o tratamento com hormonioterapia, o que exigia menos consultas médicas e menos exames. Estava tudo realmente indo muito bem. E justamente por isso eu não conseguia compreender meu desconforto crescente nas consultas. Eu tinha a sensação de que alguma coisa não estava bem com ela. Não havia nenhuma queixa nova, os exames de rotina estavam em ordem, mas ainda assim eu me sentia desconfortável. Algo que eu não conseguia explicar, uma certa tristeza ao olhar para ela. Eu percebia seus olhos mais distantes, quase indiferentes, e seus sorrisos pareciam não ter a mesma cor. Os lampejos cinzentos que eu captava em seus olhos pareciam mais frequentes e mais nítidos. Perguntei algumas vezes se estava tudo bem, se algo a estava preocupando, mas nada. Numa das consultas, fiquei particularmente desconfortável. Pedi que ela retornasse um pouco antes do habitual, e dessa vez ela veio com piora da dor nas costas. Logo foi diagnosticada a recidiva do tumor na coluna vertebral, o que exigia mudanças no tratamento e, principalmente, no prognóstico dela. Quando contei a ela sobre o resultado dos exames, ela novamente não se assustou. Na verdade, parecia até um pouco aliviada. Disse que já esperava que algo assim pudesse acontecer, que a vida era assim mesmo, e que ficamos por aqui apenas durante o tempo que Deus quer. Assim, sem desespero, sem angústias, sem medo. Dona Tarsila era uma mulher absolutamente conformada com seu destino.

Mudamos o tratamento, fizemos radioterapia da coluna, seus exames mostravam melhora, mas o olhar de Dona Tarsila não era mais o mesmo. Alguns meses se passaram até que conheci uma amiga próxima dela, que acabou por me contar o que aqueles olhos escondiam. Dona Tarsila vinha de uma família de muitas posses, e há algum tempo ela e o esposo tinham perdido praticamente todos os seus bens numa disputa judicial. Precisaram vender a casa onde moravam e se mudar para um imóvel bem mais modesto, e embora tivessem uma renda razoável, sua vida era bem diferente da que estava acostumada. Os três filhos, envolvidos na disputa judicial, praticamente não se falavam, e pouco entravam em contato com os pais. Um deles, na verdade, não entrava em contato nunca. Na época do diagnóstico do câncer de mama, essa situação tinha ficado ainda mais tensa, com acusações de culpa e agressões verbais que em nada combinavam com o jeito educado e tranquilo de Dona Tarsila. Enquanto eu ouvia a história, podia vê-la observando sua família, com a sensação de ter fracassado, sentindo a tristeza profunda das mães que perdem seus filhos pelo meio do caminho. Há um bom tempo aprendi que não é preciso ter um filho morto para perdê-lo. Entendi de onde vinha aquela tristeza. Um tristeza tão grande que roubava sua vontade de viver.

Eu já estive com ela e S. Adalberto várias vezes depois dessa conversa com a amiga. Tentei alguns caminhos que pudessem me permitir ajudá-la de alguma forma, encaminhando-a para um psicólogo, ou conversando com os filhos, ou mesmo apenas ouvindo sua história. Nada. Dona Tarsila me olha, sorri tristemente agradecida, quase dizendo: “Não se preocupe comigo, eu estou pronta para partir há muito tempo”. No final das consultas, ela sempre beija minhas mãos. Algumas vezes, me chama de filha. Numa dessas vezes, me deu um abraço tão intenso que me fez chorar. Quanta solidão dentro dela… uma solidão tão grande, tão antiga e tão profunda que parecia não ter mais volta. Uma tristeza tão imensa que uma doença como o câncer chegava a parecer um alívio.

Dona Tarsila me faz pensar na bagagem que carregamos durante nossos dias. No peso que colocamos sobre nossos ombros quando acolhemos mágoas e rancores. Na sobrecarga que acumulamos quando não nos permitimos seguir outro caminho, quando insistimos em manter a dor perto de nós. Mas, principalmente, no quanto acumulamos de culpas que não são nossas, de responsabilidades que não temos, de insucessos que não nos pertencem. Ainda que os erros, irresponsabilidades e insucessos sejam de pessoas que amamos profundamente (como nossos filhos, irmãos, amigos queridos), ainda assim não nos pertencem, e não deveriam ser incorporados à nossa bagagem já tão difícil de carregar. Mas o fato é que falar é muito fácil: tirar essa bagagem dos ombros é outra história. O que me cabe, no que diz respeito aos olhinhos ausentes da Dona Tarsila, é manter meus braços sempre abertos, meus ouvidos sempre atentos, e meu coração à disposição.

*nome fictício para preservar a privacidade da paciente

18 de março de 2019
Ana Lucia Coradazzi

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Diretrizes para Melhores Práticas em Cuidados Paliativos

Na próxima quinta-feira, dia 21 de março, acontecerá o lançamento do livro “Cuidados Paliativos: Diretrizes para Melhores Práticas”, em São Paulo, na Livraria da Vila da Alameda Lorena, a partir das 18:30 h.
O livro é um manual prático, completo e criterioso sobre o que temos à disposição, em termos de cuidados, para melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares que estejam enfrentando situações complexas e ameaçadoras em suas vidas. Foi construído ao longo de dois anos de muito trabalho multiprofissional, com um carinho e dedicação imensuráveis da equipe de saúde do Hospital Alemão Oswaldo Cruz.

Será uma alegria imensa para todos nós receber cada um de vocês nessa comemoração especial. Sejam mais do que bem vindos!

Abraços carinhosos!