No Final do Corredor

histórias, experiências e lições de vida

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3 de agosto de 2017
Ana Lucia Coradazzi

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A Boa Viola

Dona Rita* tem hoje 71 anos. Eu a conheci por causa de um câncer de mama, pequenino como uma ervilha, já operado, desses que o oncologista olha e sorri: “Esse eu resolvo fácil”. Vi todos os seus exames antes de chamá-la, e já estava com a estratégia de tratamento pronta na minha cabeça: radioterapia, alguns anos de tratamento hormonal e em poucos minutos eu já poderia encerrar o ambulatório e ir almoçar (eu estava morrendo de fome). Chamei Dona Rita. Ela apareceu, lá no final do corredor, acompanhada de uma moça de uns 40 anos. Vinha devagar, passo incerto, precisando do braço da moça como guia. A saia azulada puída que só vendo, encontrando as meias grossas de lã na altura dos joelhos. Os cabelos acinzentados, presos num coque, já estavam desgrenhados naquela altura do dia. Alguma coisa em Dona Rita fez meu coração desassossegar.
Logo após meu “Boa tarde” já ficou claro que ela tinha uma limitação mental grave, com grande dificuldade para falar e compreender as palavras. Não conseguia responder perguntas simples e precisava da ajuda da moça – que eu presumi ser sua sobrinha ou vizinha – para me contar sua história. Na verdade, minha impressão era de que a própria Dona Rita mal sabia que história era essa, tanto com relação ao câncer quanto a tudo o que lhe acontecia na vida. A moça me explicou que, ainda criança, Dona Rita tinha caído de uma laje e ficado muito sequelada por uma lesão cerebral grave. Não era capaz de tomar decisões ou desenvolver uma linha de raciocínio (mesmo que simples), não conseguia formar opiniões a respeito de nada e tinha grande dificuldade para se expressar. Mas sabia cozinhar muito bem, cuidava da casa sozinha e executava qualquer tarefa simples que não exigisse raciocínio ou julgamento.
Ela falava da Dona Rita com tanto carinho que me vi obrigada a perguntar qual era sua relação com ela. A moça respondeu, discretamente constrangida, que era sua filha. Acho que não pude esconder meu espanto, porque a moça logo emendou a explicação de que não, Dona Rita não era casada, nem tinha como saber o que era se relacionar com um homem. Os segundos de silêncio que se seguiram foram mais que suficientes para que eu entendesse que a moça provavelmente era fruto de um estupro. Olhei para Dona Rita, que mantinha seu olhar distante, e me enchi de compaixão. Devia ter sido uma vida muito dura, a dela. Centenas de pensamentos me invadiram daquele momento até o final da consulta. Ao examiná-la, eu me sentia inconformada por alguém ter abusado de uma pessoa tão frágil. Ao explicar o tratamento, meus pensamentos vagavam entre a piedade e a indignação. Meu desconforto era quase palpável.
Ao final da consulta, já na porta, nos despedindo, os olhinhos de Dona Rita se encontraram com os meus, e ela sorriu. Cutucou minha mão esquerda e juntou suas duas mãozinhas, formando uma espécie de bola, entregando-a para mim. A filha traduziu: “Ela vai fazer um bolinho para a senhora. É a especialidade dela”. Meu coração subitamente aumentou de tamanho, até expulsar de mim todo aquele desconforto. O gesto de Dona Rita tinha sido como ouvir uma música daquelas que acalentam nossa alma, e nem a fome me incomodava mais.
Rubem Alves, em seu livro “Ostra Feliz Não Faz Pérola”, escreveu o seguinte: “A viola só existe para fazer música. Sem o tocador a viola fica muda. A viola, para ser boa, tem que fazer a música que está na alma do tocador. Pois o corpo é assim mesmo: como uma viola… Há muita gente, viola boa, saúde 100%, que é como viola desafinada, sem tocador. Não faz música. Ninguém é amado por ter saúde boa. Há pessoas de boa saúde cuja companhia ninguém deseja. E, ao contrário, há pessoas de corpo doente que são fontes de beleza. Muita viola velha faz beleza de fazer chorar…” Olhando Dona Rita ali, sorrindo, com seu bolinho imaginário nas mãos, eu pude ouvir a música que sua violinha era capaz de tocar. E que ia muito além da sua capacidade de falar, pensar ou se defender das crueldades do mundo.

*nome fictício para preservar a identidade da paciente

1 de julho de 2017
Ana Lucia Coradazzi

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A Teoria do Martelo

Os olhos discretamente arregalados, ombros encolhidos denunciando a insegurança, e as mãos enroscadas uma na outra. Ela vinha conversar comigo depois de dois anos de batalhas contra o câncer do pai, portador de glioblastoma multiforme, um tumor cerebral muitas vezes fatal e de difícil tratamento. Estava visivelmente cansada, e tinha pedido para falar com alguém da equipe de Cuidados Paliativos já há algumas semanas, mas a médica responsável pela assistência ao seu pai tinha desencorajado a conversa, dizendo que era cedo demais. Ela insistiu, e depois de vários pedidos a médica concordou em solicitar nossa avaliação, não sem antes frisar que não adiantaria nada. E agora estávamos ali, uma de frente para a outra, conversando sobre o calvário que eles vinham enfrentando.

S. Cícero* tinha perto de 70 anos e sempre foi um homem ativo e cheio de energia. A família toda girava em torno dele, como satélites orbitando ao redor do sol. Quando recebeu o diagnóstico do câncer, imediatamente adiantou que não suportaria uma vida de dependência, em que precisasse de ajuda até para se alimentar. Não queria que outros tivessem que tomar decisões por ele. Mas a doença, cruel como ela só, não respeita os desejos de ninguém. Após algumas linhas de tratamento, os medos de S. Cícero se materializaram em sua vida, e hoje ele não respondia a qualquer estímulo. Alimentava-se por uma sonda, precisava de fraldas, não reconhecia as pessoas, ficava longos períodos sem nem mesmo abrir os olhos. Quando abria, exibia seu olhar nebuloso, desprovido de qualquer emoção. Vinha sendo hospitalizado quase que continuamente devido infecções de repetição, complicações vasculares ou outras intercorrências, duas delas culminando em períodos na UTI. A filha, assistindo à vida sem qualquer significado do pai, tinha pedido à médica que não fizesse mais tratamentos agressivos, quimioterapias ou procedimentos que, todos sabiam, não devolveriam a vida que S. Cícero considerava minimamente aceitável. Mas ouviu da médica, para seu desespero, que enquanto há vida há esperança, e que o que ela estava pedindo era praticamente o assassinato do próprio pai. A médica ainda propôs uma nova linha de tratamento, experimental, que aparentemente poderia aumentar o tempo de vida dele em até algumas semanas. Disse ainda que era seu dever, enquanto médica, tentar de tudo pela vida de um paciente, e que não, não seria possível que ele melhorasse do ponto de vista neurológico, mas pelo menos prolongariam seu tempo de vida.

Foi no meio dessa angústia que começamos nossa conversa. Para mim era bastante claro que o que S. Cícero e sua filha consideravam como “vida” era bem diferente do conceito de sua médica. O aumento de “algumas semanas de vida”, sem considerar o “como” elas seriam vividas, tinha importância apenas para números estatísticos. Para S. Cícero, não significavam nada. Para sua filha, representavam mais sofrimento e angústia. Foi quando ela me perguntou, com a voz trêmula de quem começaria a chorar em breve: “Por que os médicos não conseguem parar?”

Creio que a resposta está no que eu chamo de Teoria do Martelo. Durante os anos de faculdade, nós médicos nos empenhamos em adquirir ferramentas para combater as doenças dos nossos pacientes. Aprendemos sobre como as doenças funcionam, como evoluem e quais os tratamentos que podem detê-las. Vemos todas as moléstias – entre elas o câncer – como pregos que precisam ser martelados, e nos esmeramos em garantir que tenhamos martelos potentes em nossas mãos, que possam dar conta do recado. Quanto mais potente o martelo, mais eficaz nossa martelada. Passamos nossas noites e finais de semana estudando guidelines de tratamento, indo a congressos, conversando com colegas e nos envolvendo com pesquisas de novos tratamentos, tudo com o objetivo de aumentarmos o poder do nosso martelo. É um esforço enorme. Pagamos um preço alto por isso, tanto em termos financeiros como, principalmente, no que diz respeito à nossa vida pessoal.

A questão é que, nessa busca incessante por ferramentas poderosas, muitos de nós acabam perdendo a capacidade de enxergar quando o que temos à nossa frente não é um prego. Temos pacientes tão frágeis, tão dominados por suas doenças, que estão muito mais para flores. E nós nos vemos confusos, diante deles, com um grande martelo nas mãos, e só. E é assim que nos pegamos desferindo furiosas marteladas sobre flores delicadas, destruindo suas pétalas, anulando seu perfume, eliminando seu legado.

O fato é que não somos obrigados a usar o que temos nas mãos. O que deveríamos fazer é aumentar nossas opções de ferramentas. Martelos são para pregos. Para flores, um bom regador funcionaria muito melhor. Então, que possamos aprender a manejar um regador. Ou alguém já viu um jardineiro martelando seu canteiro de rosas?

Médicos não são meramente prescritores de remédios. Médicos cuidam de pessoas que são, em sua mais íntima essência, totalmente diferentes umas das outras, e portanto precisam de abordagens diferentes. Entre nossas ferramentas mais poderosas está a sensibilidade para identificar suas diferenças, suas necessidades, sua essência. “Quando só o que você tem nas mãos é um martelo, tudo à sua frente lhe parece um prego”, diz a sabedoria popular. Médicos que praticam e exercem essa sensibilidade têm em suas mãos muito mais do que um martelo. É assim que conseguem enxergar as flores, e zelar para que seu perfume não se perca, para sempre, nos corredores dos hospitais.

*nome fictício para proteção da privacidade do paciente

1 de junho de 2017
Ana Lucia Coradazzi

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Com a nossa letra

*foto meramente ilustrativa

Seu João tem perto de 70 anos, e seus últimos meses não têm sido lá muito fáceis… Os muitos anos de tabagismo lhe renderam um câncer de pulmão avançado, diagnosticado no final do ano passado, e sem possibilidade de cura desde o início. A primeira estratégia de tratamento, com quimioterapia, não proporcionou qualquer diminuição no tumor, e foi então proposto um novo esquema de drogas, que ele iniciou há cerca de 2 semanas. Em decorrência dessa nova quimioterapia, a imunidade do Seu João ficou muito comprometida, e ele acabou sendo hospitalizado em caráter urgente com uma grave infecção pulmonar, precisando de antibióticos potentes e de medicações para manter sua pressão em níveis aceitáveis. Embora as medicações tenham proporcionado melhora, Seu João ainda está muito cansado, com falta de ar a qualquer pequeno esforço, e com alta possibilidade de nova piora em breve, com risco de entrar no que chamamos de insuficiência respiratória. Nesse caso, a conduta médica padrão é a entubação, que consiste na colocação de um tubo em suas vias respiratórias e a conexão desse tubo a um aparelho que respirará por ele. Foi no meio dessa situação difícil que tivemos nossa conversa.

Seu João estava sentado ao lado da cama, o semblante cansado, precisando de oxigênio o tempo todo e com medicamentos pendurados em frascos por toda a sua volta. Agachei ao lado dele, devagar, e comecei a conversa perguntando o que estava acontecendo. Seu João foi claro. Sabia que tinha um câncer muito grave, e que seu pulmão já era muito ruim mesmo antes do diagnóstico, porque ele próprio o tinha estragado com o cigarro. Sabia que a quimioterapia não tinha funcionado. Sabia que o tratamento novo tinha poucas chances de melhora, e que a complicação atual seria a primeira de muitas, caso o tratamento ainda fosse mantido. Sabia também que estava correndo risco de piorar rapidamente, e que nessa situação os médicos poderiam entubá-lo e ligá-lo a máquinas que respirariam por ele. Ele contou tudo isso com uma grande calma, mostrando uma lucidez que poucas vezes presenciamos.

Revisei junto com ele tudo o que vinha acontecendo nos últimos meses, e o que esperávamos que acontecesse dali para frente. Um panorama nada animador. Era muito claro, para Seu João, que sua vida chegaria ao fim em pouco tempo, independentemente do que fizéssemos. E foi então que perguntei como ele gostaria que fosse. Seu João respondeu prontamente, do seu jeito simples e direto: “Eu já sei que não tenho muito jeito, então não compensa pra mim esse negócio de colocar tubo no pulmão, porque eu ia acabar morrendo de qualquer jeito. Não quero isso pra mim não. Só quero que vocês façam coisas que não judiem de mim, e que possam ajudar na falta de ar. Não quero morrer com falta de ar.”

Expliquei que temos muitas estratégias para aliviar a falta de ar, e que só propomos a entubação quando não conseguimos aliviá-la de jeito nenhum. Mas disse também que há uma opção para alívio da falta de ar, quando não desejamos a entubação para um paciente, e que essa opção seria sedá-lo, ou seja, administrar medicamentos que tirem a consciência para que ele não sinta desconforto. Se não temos consciência do desconforto, não sofremos. Isso é o que chamamos sedação paliativa. Expliquei que a medicação apenas o deixaria dormindo, e que não mudaria seu tempo de vida. E que só faríamos isso se sua falta de ar ficasse intolerável mesmo com as medidas que tínhamos em mãos.

Seu João olhou para mim, tranquilo e aliviado: “É isso que eu quero, doutora. Se eu não estiver suportando, pode me colocar para dormir. É desse jeito que quero ir embora. Nada de tubos.”

Essa breve conversa é o que chamamos, em Cuidados Paliativos, de Diretivas Antecipadas de Vontade. Isso significa que damos ao paciente com doenças graves/irreversíveis a oportunidade de decidir como querem partir. Permitimos a eles que façam escolhas, que decidam o que lhes é intolerável ou humilhante, e zelamos para que seus desejos sejam respeitados. É claro que a lucidez e tranquilidade do Seu João não são a regra. A maioria de nós não se prepara para o final, mesmo tendo plena consciência de que vai acontecer. Preferimos deixar para pensar nisso mais tarde. Só que, muitas vezes, o “mais tarde” acontece mais cedo do que esperávamos. E é aí que nos vemos cheios de decisões que não tomamos sendo deixadas nas mãos de médicos ou familiares que não conseguem fazer isso por nós. Ninguém nos conhece tão bem quanto nós mesmos. Ninguém experimenta nossas angústias e medos mais íntimos como nós. Ninguém sabe o que nos vai na mente (e no coração).

Não precisamos estar gravemente doentes ou em fase final de vida para decidir sobre como queremos que as coisas sejam feitas. Esse é um processo contínuo de auto-conhecimento, e que pode mudar a qualquer momento. Mas é preciso expressar isso para aqueles que estão próximos de nós, para que saibam o que fazer quando nossa hora chegar. Sem drama, sem burocracia. Basta uma folha de papel e vontade de decidir sobre a própria história. Basta deixar claro quais são nossos desejos. Seu João já vinha pensando nisso há muito tempo. Já tinha ruminado sobre as informações que os médicos vinham lhe passando, já tinha pensado sobre a própria existência. Ele já sabia o que fazia sentido para ele. Simples assim.

É nos nossos momentos finais que conseguimos ver com clareza nosso caminho até aquele minuto. Ressignificamos nossas vidas, corrigimos os acidentes mais graves do percurso, perdoamos e somos perdoados, definimos nosso legado. Está em nossas mãos escrever as últimas páginas da nossa história. Com a nossa própria caligrafia.

 

25 de abril de 2017
Ana Lucia Coradazzi

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O Médico e o Final

S. Gilberto tem hoje mais de oitenta anos. Boa parte deles foi vivida dentro do consultório, ajudando seus pacientes a controlarem o diabetes, os problemas na tireoide, o peso excessivo. Médico à moda antiga, generoso e dedicado, costumava acompanhar seus casos por anos, não raramente por décadas. As mesmas numerosas décadas em que dividiu sua vida com Dona Amélia, e durante as quais trouxe seus amados filhos ao mundo.

Há algum tempo seu corpo começou a mostrar os sinais da idade avançada. Uma pressão alta ali, um problema pulmonar acolá, a dificuldade para escutar, as quedas frequentes. S. Gilberto começava a caminhar, a passos lentos, para o final da sua vida. Há algumas semanas esse percurso foi rapidamente encurtado na forma de um derrame cerebral extenso, que lhe roubou a capacidade de se expressar, bem como grande parte dos movimentos do seu já debilitado corpo. Agora, oficialmente, ele tinha se tornado um paciente fora de possibilidade de recuperação. Somente um pequeno resquício do bom médico, esposo e pai que ele foi.

Nos meus anos lidando com pacientes com doenças terminais, grande parte deles idosos, ouvi muitas vezes de seus familiares e amigos o quanto esta ou aquela situação pareciam injustas. São muitos os comentários do tipo “Ele era tão dedicado, tão generoso, e agora vai acabar seus dias desse jeito…”, ou então “Ela não merecia um final tão triste… sempre foi tão batalhadora…”. É muito difícil compreender as profundezas desse sentimento de injustiça, de demérito, de inconformismo quando uma vida nobre e admirável começa a chegar ao fim.

No fundo de nossas almas, todos acreditamos que podemos ser salvos da doença e do sofrimento se agirmos de forma digna (quem sabe, com um pouco de sorte, possamos até escapar da morte?). Essa não é, obviamente, uma crença racional. Todos sabemos que nossa única certeza nessa vida é a de que vamos morrer um dia. Falo da crença irracional – e muitas vezes inconfessável – de que podemos conquistar a vida eterna por merecimento, confundindo a tal vida eterna com a vida do nosso pobre corpo físico, que obviamente não foi criado para durar tanto tempo quanto gostaríamos. Sofremos com a certeza do nosso próprio final, mas sofremos ainda mais quando presenciamos uma vida se esvaindo sem que todas as virtudes daquele ser querido tenham sido devidamente recompensadas. Sempre nos parece que o tempo foi curto demais, que o sofrimento foi desproporcional ao merecimento, ou que houve algum engano divino na interrupção de uma vida tão valiosa.

Só que o mundo não obedece às nossas crenças e vontades, e muito menos aos nossos receios. O fato é que a vida das pessoas não é pautada por aquilo que elas querem, e sim pelas coisas das quais elas têm medo, as coisas que elas não querem para si. O medo de acabar como nossos pais pode nos levar para uma vida inteira longe deles. O pavor da possibilidade de perder um filho pode levar à decisão de não tê-los. O receio de fracassar na profissão pode nos levar a seguir uma carreira medíocre e que não nos representa. E, é claro, o terror de sermos irreversivelmente esquecidos, de termos vidas sem nenhum significado, pode nos levar à loucura e à depressão. Vamos vivendo nossos dias assim, mais preocupados em fugir do que nos assusta do que em investir no que faz sentido para nós.

Médicos, nesse ponto, têm o “bônus” de assistir, todos os dias, a vidas sendo desperdiçadas. São infinitas brigas familiares, questões financeiras desagregadoras, atitudes egoístas, ressentimentos infundados, laços desfeitos, mentiras desnecessárias. Tudo em nome de uma vida que valha a pena, que permita às pessoas a sensação de felicidade (ou saciedade), mesmo que por poucos minutos. Vemos o desgaste inacreditável de tempo e energia com estratégias que nos afastem da sensação de fracasso, na maioria das vezes sem que tenhamos qualquer ideia do que para nós viria a ser o sucesso. A vida se transforma apenas numa busca insana de um final feliz. Todos tentando, de alguma forma, fazer por merecer.

A verdade é que todos, os bons e os maus, os egoístas e os generosos, os ansiosos e os sensatos, os honestos e os larápios, terminam seus dias de forma quase que aleatória. Não há qualquer relação de merecimento. Não há qualquer nexo do tipo causa-e-efeito. Da mesma forma que uma vida virtuosa pode terminar de forma catastrófica, uma existência lamentável pode ser interrompida de forma tranquila e feliz. Para nós, médicos, muitas vezes parece uma tremenda injustiça. Vemos no S. Gilberto (e em tantos outros) a nossa própria vida revelada, expondo duramente nossos anos de dedicação e esforço e reduzindo-os a uma figura despersonalizada e sem autonomia. E olha nosso medo aí de novo, dando o ar de sua graça.

Mas o mais intrigante  é constatar que essa injustiça generalizada, esse caos aparente na vida e na morte das pessoas, não é necessariamente deprimente ou angustiante. A verdade é que o mérito de uma vida pautada pela generosidade não será necessariamente compensado por um final tranquilo, mas sim por uma existência significativa. Como a do S. Gilberto. Vê-lo inerte, sem conseguir nem mesmo murmurar um bom dia, é difícil e doloroso, mas ouvir Dona Amélia e seus filhos falando sobre os valores que ele ensinou, os exemplos que ele deu, os olhares que lhes dirigiu, supera com folga a incômoda sensação de injustiça. A admiração nas palavras da filha mais nova. O carinho nos gestos da esposa. A coragem na postura dos filhos. As histórias sobre sua coragem, sua doçura, sua honestidade e, principalmente, sobre como ele conseguia enfrentar seus medos com dignidade e respeito por si mesmo. São pedaços eternos da pessoa valorosa que S. Gilberto foi um dia. De repente, sua situação nem parece mais tão dolorosa assim.

Nossos desejos são muitos, geralmente bem mais numerosos que nossos medos. Mas são os medos que nos conduzem. É a forma como lidamos com eles que nos transforma nas pessoas que somos, e define o legado que deixaremos quando tivermos que partir. Respeitar nossos medos, trabalhá-los e utilizá-los para deixar esse mundo melhor do que o encontramos é o que faz qualquer final se parecer com o que realmente é: o simples término da nossa missão por aqui.