No Final do Corredor

histórias, experiências e lições de vida

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13 de fevereiro de 2018
Ana Lucia Coradazzi

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O Pacto de Silêncio

Já fazia algum tempo que Clara* tinha perdido sua mãe, aos 89 anos, portadora de Alzheimer avançado, com complicações de uma pneumonia. Nos meses que sucederam o falecimento, ela nunca tinha tocado no assunto comigo, apesar da boa relação médico-paciente que tínhamos. Na verdade, eu nem mesmo sabia que sua mãe tinha morrido. Foi numa consulta de rotina, sem nada de especial, que ela deixou escapar, meio que sem perceber:

– Sim, isso foi logo depois que minha mãe morreu.

Eu me surpreendi.

– Puxa, Clara, eu não sabia que ela tinha falecido… meus sentimentos. O que houve?

Foram essas palavras que abriram as portas para a angústia que Clara vinha cultivando dentro de si mesma. Sem me olhar nos olhos, ela contou sobre o início da pneumonia, quando a mãe, Dona Pedrina*, foi levada ao hospital com tosse e desânimo, e imediatamente internada para receber antibióticos. A cascata de complicações que se seguiram era assustadora. Apesar dos antibióticos, a infecção não dava sinais de melhora, e Dona Pedrina passou a respirar com dificuldade. Como não conseguia se alimentar, foi colocada uma sonda enteral pela narina, o que a incomodava muito, e para que ela não arrancasse a sonda a equipe de saúde a mantinha restrita ao leito, com o que chamamos de “contenção física” (em outras palavras, suas mãos ficavam amarradas à cama o tempo todo). Após quase uma semana de internação, o quadro só se agravava, e Dona Pedrina passou a ficar agressiva. Gritava e tentava soltar as amarras, às vezes chamava o marido já falecido. Não reconhecia ninguém, nem mesmo a própria Clara. Os pulmões também não mostravam qualquer sinal de melhora.

No décimo dia de internação, Clara recebeu um telefonema da irmã, no meio da madrugada, informando que a mãe tinha sido transferida para a UTI porque seus pulmões tinham parado de funcionar. Ela tinha sido colocada em aparelhos que passaram a respirar por ela. Clara chegou ao hospital pouco depois do telefonema, mas não conseguiu ver Dona Pedrina até o dia seguinte, devido aos rigorosos horários de visita do hospital. Ela se lembrava daquelas horas com um pesar imenso. Imagens da sua mãe sozinha, inconsciente, em meio a tubos e ruídos estranhos, invadiam seus pensamentos. Ela não conseguia comer, dormir, mal podia raciocinar. Os dias que se seguiram foram ainda piores. Os órgãos de Dona Pedrina iam parando um após o outro, e para cada falência orgânica havia um novo procedimento. Sua pressão arterial estava baixa, então ela estava recebendo medicamentos (chamamos de drogas vasoativas) para que permanecesse minimamente estável. A hipotensão tinha causado lesões em seus rins, e a equipe de saúde tinha começado a hemodiálise três vezes por semana. A coleta de exames de sangue tinha que ser diária, mesmo com os braços de Dona Pedrina tomados por hematomas e equimoses. A enormidade de soros e medicamentos assustava Clara. Reposição de cálcio. Medicações para controlar o potássio. Antibióticos. Sedativos. Dosagens periódicas da glicose. Clara me contou, agora já olhando para mim, que não conseguia mais enxergar sua mãe no meio da parafernália médica. Tudo o que via era uma cortina barulhenta de tubos, frascos, aparelhos, sondas e cabos em torno de alguém que ela não reconhecia mais. Tinham sido doze dias de UTI até que Dona Pedrina finalmente descansasse em paz.

Levantei da cadeira e fui abraçar Clara. Ela estava chorando, um choro contido e profundamente triste. Perguntei como ela estava lidando com tudo aquilo, e o que a angustiava em toda essa história. Ela foi categórica: “O que me dói, doutora, é não ter tido a oportunidade de me despedir dela. Hoje olho para trás e vejo como era óbvio, já nos primeiros dias de internação, que ela não sairia viva do hospital. Não era preciso ser médico para saber disso. Mas ninguém, nem da família e nem da equipe de saúde, disse uma só palavra. O que me angustia é termos todos ficado em silêncio. Nós fingíamos que não entendíamos que a vida dela estava chegando ao final. Os médicos se escondiam atrás dos protocolos, tratando complicação atrás de complicação, órgão atrás de órgão, sem se perguntar se aquilo fazia algum sentido. Os enfermeiros restringiam seu papel a executar tarefas, inúmeras tarefas, sem juntar todas as peças, sem questionar. O maldito pacto de silêncio fez com que minha mãe passasse seus últimos dias sendo torturada sem qualquer possibilidade de benefício”.

As palavras de Clara eram muito familiares para mim. Não foram poucas as vezes em que presenciei pacientes sem qualquer perspectiva de melhora sendo rapidamente engolidos por protocolos e tecnologias avançadas que não foram desenhados para eles. Pessoas que tiveram sua dignidade roubada no final de suas vidas. Clara estava certa. A culpa é, na maioria das vezes, do silêncio. O silêncio que paira sobre as famílias, que não querem verbalizar algo doloroso como a morte de alguém que amam. O silêncio dos médicos e enfermeiros, que não têm tempo, treinamento ou disposição para começar conversas que realmente farão a diferença para aquelas pessoas. O silêncio que só é quebrado pelo incessante ruído dos monitores cardíacos e alarmes da UTI. Silêncio que causa dor, e que passa a morar no coração dos familiares por anos após o desfecho final.

Talvez a dor de estarmos prestes a fazer nossa travessia final seja tão grande que nos emudeça. Talvez o final seja tão assustador que cale a todos ao nosso redor, confrontando cada um com sua própria finitude, paralisando a capacidade de quebrar o silêncio e agir com compaixão e dignidade. Mas fugir da travessia, certamente, é ainda mais doloroso. Fernando Pessoa certa vez escreveu: “É o tempo da travessia. E, se não ousarmos fazê-la, teremos ficado, para sempre, à margem de nós mesmos”. O silêncio, sem dúvida, é o caminho mais curto para nos manter, para sempre, ancorados às margens de nós mesmos.

*nomes fictícios para preservar a privacidade das pessoas envolvidas

14 de janeiro de 2018
Ana Lucia Coradazzi

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Num Mundo Perfeitamente Imperfeito

No final da visita, fiquei por alguns minutos sozinha com a filha da Dona Ângela. Tinha sido uma conversa difícil, na qual discutimos com a própria paciente sobre como ela gostaria que nos posicionássemos a partir daquele momento, considerando que seu câncer de pâncreas estava se alastrando rapidamente e sem qualquer resposta ao tratamento quimioterápico. Apesar de uma profunda tristeza pairando sobre todas nós, o tom da conversa tinha sido de serenidade, e a participação da psicóloga e da assistente social tinham contribuído muito para isso. A filha da Dona Ângela, de certa forma aliviada com as decisões que tinham sido tomadas ali, me abraçou e perguntou como é que conseguíamos trabalhar com algo tão difícil como Cuidados Paliativos. Disse que não conseguia imaginar o quanto devíamos presenciar de sofrimento, dor, angústia e tristeza. Na hora eu apenas a abracei de volta e disse que, para todas nós, era um aprendizado infinito.

Mais tarde, lembrando da nossa conversa, fiquei pensando nas dificuldades que realmente enfrentamos ao lidar com esses pacientes e familiares, e me surpreendi ao constatar que o mais difícil não era entrar em contato com o sofrimento em si. Na verdade, lidar com o sofrimento alheio e ser capaz de promover alívio é altamente gratificante. O mais difícil, a meu ver, é nosso trabalho em equipe. O sucesso no alívio do sofrimento exige que a equipe seja perfeita em suas atitudes, e o grande desafio está justamente aí: equipes perfeitas são formadas por pessoas imperfeitas, trabalhando num mundo pra lá de imperfeito.

Mas, então, como seria possível um resultado como o que vínhamos conseguindo com Dona Ângela? Sabemos que, mesmo imbuídos das melhores intenções, falhas no meio do caminho sempre acontecem. A enfermeira pode coletar um exame desnecessário, a assistente social pode fazer um comentário inadequado, o médico pode errar numa das avaliações clínicas, prescrevendo uma medicação que cause efeitos colaterais bem importantes. Sem falar nas inúmeras deficiências de estrutura física, administrativa e financeira que enfrentamos todos os dias, e que buscamos resolver antes que se tornem um transtorno a mais para o paciente e sua família. Superar e corrigir essas falhas costuma ser um hercúleo “trabalho de bastidores” que, se mal orquestrado, pode comprometer gravemente a confiança deles na equipe e na instituição, colocando em risco o resultado almejado: o alívio, em todas as suas dimensões.

É aí, bem nesse ponto, que está nosso grande desafio. Uma equipe perfeita é capaz de colocar o paciente e sua família num plano superior ao dos seus interesses individuais. Ao identificar uma falha, um descuido, uma fraqueza, a primeira atitude é pensar em como poderíamos melhorar como equipe para que o paciente obtenha o melhor resultado possível, e isso não é nada fácil. Exige uma grande disciplina. É necessário abdicar do nosso orgulho, da nossa necessidade de reconhecimento pessoal. É preciso praticar a humildade e a generosidade para que a falha do outro não se torne sua tortura. Reconhecer no erro do outro a nossa própria falibilidade. É preciso ouvir compassivamente, agir cautelosamente, e cultivar o respeito (profundo e irrestrito) pela competência do parceiro de equipe. É preciso confiarmos uns nos outros de forma incondicional. Sem isso, erros se tornam simplesmente acusações dolorosas, que em nada ajudam a quem realmente precisa: o paciente em sofrimento. Usar os erros dos outros para exaltar a própria competência técnica é um sinal claro de falta de inteligência emocional e de compaixão. E é uma armadilha sedutora para nós, simples humanos, mergulhados em nossas necessidades de atenção e de reconhecimento, e cheios de carências e inseguranças. Um teste ininterrupto a respeito de como controlamos nossa própria arrogância.

Se eu pudesse voltar à minha conversa com a filha da Dona Ângela, e ela me perguntasse de novo como conseguimos trabalhar com algo tão difícil como Cuidados Paliativos, creio que minha resposta seria outra. Eu diria que difícil é buscarmos a melhor versão de nós mesmos pelo maior tempo possível, e saber que cada parceiro de equipe faz exatamente a mesma coisa. Difícil é desejar, com todo o coração, que o outro se supere a cada dia, e tomar atitudes que permitam sua evolução pessoal. É enxergar no sucesso dos outros – paciente, familiares e equipe profissional – o nosso próprio sucesso. Difícil, de verdade, é encontrarmos o ser divino que habita cada um de nós.

31 de dezembro de 2017
Ana Lucia Coradazzi

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“Pare de dizer às pessoas que elas são guerreiras e que poderão vencer doenças incuráveis”

*tradução livre do texto publicado pela Dra. Kathryn B. Kirkland, médica paliativista, no USA today

Desde que o senador americano John McCain anunciou seu diagnóstico de câncer cerebral, um coro de vozes ao redor do mundo passou a estimulá-lo a “lutar contra o câncer”. Mas McCain nos lembra que, diante de uma doença ameaçadora da vida, o que importa não é o fato de ser um lutador. O que importa é o motivo da sua luta. Familiares, amigos e médicos de pacientes com doenças críticas precisam ter essa diferença muito clara em suas mentes.

Metáforas invocando guerra, batalha e espírito de luta são frequentemente utilizadas em resposta a um diagnóstico de câncer. Elas são muitas vezes ouvidas nas vozes das famílias de quem enfrenta doenças graves e com prognóstico sombrio nas UTIs. Isso não é uma surpresa. A adversidade muitas vezes desperta o impulso de lutar. Esse impulso pode ajudar aqueles que estão enfrentando desafios difíceis mas que são superáveis, como um câncer curável, por exemplo.

Mas esses lutadores deveriam sempre lutar contra a doença? O que acontece quando uma doença é incurável e provavelmente o levará à morte – como é quase certo no caso de McCain? Deveríamos renunciar à linguagem da batalha, como alguns especialistas em Cuidados Paliativos sugerem? Eles nos alertam sobre a possibilidade de que isso crie uma sensação de vergonha e fracasso quando a doença progride: “Eu não devo ter lutado o suficiente. Eu desapontei minha família.”

Certamente, a comunicação clara a respeito de objetivos atingíveis é importante, pois assim pacientes não permanecem lutando contra o impossível sem ter ideia disso. Como aponta o Dr. BJ Miller, paliativista, a guerra contra a morte é uma daquelas em que, em última instância, ninguém vence.

Mas há um efeito colateral ainda mais trágico quando assumimos que guerreiros deveriam sempre batalhar contra a doença: a perda da oportunidade de lutar por coisas que são mais importantes – e atingíveis. Coisas como tempo com a família, a conclusão de planos, a recuperação de relacionamentos e mesmo listas de desejos a serem realizados antes de morrer.

Quando um paciente em cuidados paliativos me diz “Eu sou um guerreiro”, eu não digo a ele que a luta é inútil. Em vez disso, pergunto: “E pelo que nós devemos lutar?”

Uma vez que compreendo o que é o mais importante para meus pacientes, eu posso usar meu conhecimento médico  sobre o que é possível para ajudá-los a direcionar sua “luta” para objetivos atingíveis. Eu também posso ajudá-los a evitar o desperdício de uma quantidade finita de tempo e energia com objetivos inalcançáveis.

É claro, alguns tipos de câncer são curáveis, e lutar com todas as armas para superá-los é a escolha que muitos fariam. Mas outros enfrentam tumores malignos que vão quase que certamente ceifar suas vidas, e que podem resultar na perda de habilidades essenciais antes disso. Diante de uma ameaça dessa natureza, é vital que auxiliemos as pessoas a escolher pelo que querem lutar.

As atitudes de McCain têm mostrado que ele compreende isso. Diante de uma doença grave, ele tem priorizado tempo com a família, e expressado suas ideias sobre questões como o banimento de militares transgêneros pelo Presidente Donald Trump e o perdão do xerife aposentado Joe Arpaio. No mês passado, após seu diagnóstico, ele retornou a Washington para registrar seu voto contra  o novo sistema de saúde. Ele continua a exortar seus colegas a comprometerem-se a trabalhar em várias questões, incluindo seu antigo sonho da reforma na imigração.

Nesse caso, o heroísmo nunca esteve relacionado a guerrear imprudentemente contra adversários invencíveis, e sim a lutar pacientemente e ininterruptamente pelo que lhe parece certo. Este é o poder de lutar por algo significativo.

Da próxima vez em que assistirmos a uma figura pública, ou membro da família ou amigo, que esteja lidando com uma doença limitadora da vida, sejamos livres para usar a metáfora se ela parecer pertinente,  mas com um pequeno ajuste. No lugar de “Você pode vencer isso”, tentemos “Posso ajudar você a lutar pelo que?”

***O texto original pode ser acessado gratuitamente no link a seguir: https://www.usatoday.com/story/opinion/2017/08/28/dont-fight-terminal-illness-fight-for-winnable-goals-kathryn-kirkland-column/553735001/

Kathryn B. Kirkland  é diretora de medicina paliativa na Dartmouth’s Geisel School of Medicine e fellow em Public Voices no OpEd Project.