No Final do Corredor

histórias, experiências e lições de vida

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14 de janeiro de 2018
Ana Lucia Coradazzi

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Num Mundo Perfeitamente Imperfeito

No final da visita, fiquei por alguns minutos sozinha com a filha da Dona Ângela. Tinha sido uma conversa difícil, na qual discutimos com a própria paciente sobre como ela gostaria que nos posicionássemos a partir daquele momento, considerando que seu câncer de pâncreas estava se alastrando rapidamente e sem qualquer resposta ao tratamento quimioterápico. Apesar de uma profunda tristeza pairando sobre todas nós, o tom da conversa tinha sido de serenidade, e a participação da psicóloga e da assistente social tinham contribuído muito para isso. A filha da Dona Ângela, de certa forma aliviada com as decisões que tinham sido tomadas ali, me abraçou e perguntou como é que conseguíamos trabalhar com algo tão difícil como Cuidados Paliativos. Disse que não conseguia imaginar o quanto devíamos presenciar de sofrimento, dor, angústia e tristeza. Na hora eu apenas a abracei de volta e disse que, para todas nós, era um aprendizado infinito.

Mais tarde, lembrando da nossa conversa, fiquei pensando nas dificuldades que realmente enfrentamos ao lidar com esses pacientes e familiares, e me surpreendi ao constatar que o mais difícil não era entrar em contato com o sofrimento em si. Na verdade, lidar com o sofrimento alheio e ser capaz de promover alívio é altamente gratificante. O mais difícil, a meu ver, é nosso trabalho em equipe. O sucesso no alívio do sofrimento exige que a equipe seja perfeita em suas atitudes, e o grande desafio está justamente aí: equipes perfeitas são formadas por pessoas imperfeitas, trabalhando num mundo pra lá de imperfeito.

Mas, então, como seria possível um resultado como o que vínhamos conseguindo com Dona Ângela? Sabemos que, mesmo imbuídos das melhores intenções, falhas no meio do caminho sempre acontecem. A enfermeira pode coletar um exame desnecessário, a assistente social pode fazer um comentário inadequado, o médico pode errar numa das avaliações clínicas, prescrevendo uma medicação que cause efeitos colaterais bem importantes. Sem falar nas inúmeras deficiências de estrutura física, administrativa e financeira que enfrentamos todos os dias, e que buscamos resolver antes que se tornem um transtorno a mais para o paciente e sua família. Superar e corrigir essas falhas costuma ser um hercúleo “trabalho de bastidores” que, se mal orquestrado, pode comprometer gravemente a confiança deles na equipe e na instituição, colocando em risco o resultado almejado: o alívio, em todas as suas dimensões.

É aí, bem nesse ponto, que está nosso grande desafio. Uma equipe perfeita é capaz de colocar o paciente e sua família num plano superior ao dos seus interesses individuais. Ao identificar uma falha, um descuido, uma fraqueza, a primeira atitude é pensar em como poderíamos melhorar como equipe para que o paciente obtenha o melhor resultado possível, e isso não é nada fácil. Exige uma grande disciplina. É necessário abdicar do nosso orgulho, da nossa necessidade de reconhecimento pessoal. É preciso praticar a humildade e a generosidade para que a falha do outro não se torne sua tortura. Reconhecer no erro do outro a nossa própria falibilidade. É preciso ouvir compassivamente, agir cautelosamente, e cultivar o respeito (profundo e irrestrito) pela competência do parceiro de equipe. É preciso confiarmos uns nos outros de forma incondicional. Sem isso, erros se tornam simplesmente acusações dolorosas, que em nada ajudam a quem realmente precisa: o paciente em sofrimento. Usar os erros dos outros para exaltar a própria competência técnica é um sinal claro de falta de inteligência emocional e de compaixão. E é uma armadilha sedutora para nós, simples humanos, mergulhados em nossas necessidades de atenção e de reconhecimento, e cheios de carências e inseguranças. Um teste ininterrupto a respeito de como controlamos nossa própria arrogância.

Se eu pudesse voltar à minha conversa com a filha da Dona Ângela, e ela me perguntasse de novo como conseguimos trabalhar com algo tão difícil como Cuidados Paliativos, creio que minha resposta seria outra. Eu diria que difícil é buscarmos a melhor versão de nós mesmos pelo maior tempo possível, e saber que cada parceiro de equipe faz exatamente a mesma coisa. Difícil é desejar, com todo o coração, que o outro se supere a cada dia, e tomar atitudes que permitam sua evolução pessoal. É enxergar no sucesso dos outros – paciente, familiares e equipe profissional – o nosso próprio sucesso. Difícil, de verdade, é encontrarmos o ser divino que habita cada um de nós.

31 de dezembro de 2017
Ana Lucia Coradazzi

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“Pare de dizer às pessoas que elas são guerreiras e que poderão vencer doenças incuráveis”

*tradução livre do texto publicado pela Dra. Kathryn B. Kirkland, médica paliativista, no USA today

Desde que o senador americano John McCain anunciou seu diagnóstico de câncer cerebral, um coro de vozes ao redor do mundo passou a estimulá-lo a “lutar contra o câncer”. Mas McCain nos lembra que, diante de uma doença ameaçadora da vida, o que importa não é o fato de ser um lutador. O que importa é o motivo da sua luta. Familiares, amigos e médicos de pacientes com doenças críticas precisam ter essa diferença muito clara em suas mentes.

Metáforas invocando guerra, batalha e espírito de luta são frequentemente utilizadas em resposta a um diagnóstico de câncer. Elas são muitas vezes ouvidas nas vozes das famílias de quem enfrenta doenças graves e com prognóstico sombrio nas UTIs. Isso não é uma surpresa. A adversidade muitas vezes desperta o impulso de lutar. Esse impulso pode ajudar aqueles que estão enfrentando desafios difíceis mas que são superáveis, como um câncer curável, por exemplo.

Mas esses lutadores deveriam sempre lutar contra a doença? O que acontece quando uma doença é incurável e provavelmente o levará à morte – como é quase certo no caso de McCain? Deveríamos renunciar à linguagem da batalha, como alguns especialistas em Cuidados Paliativos sugerem? Eles nos alertam sobre a possibilidade de que isso crie uma sensação de vergonha e fracasso quando a doença progride: “Eu não devo ter lutado o suficiente. Eu desapontei minha família.”

Certamente, a comunicação clara a respeito de objetivos atingíveis é importante, pois assim pacientes não permanecem lutando contra o impossível sem ter ideia disso. Como aponta o Dr. BJ Miller, paliativista, a guerra contra a morte é uma daquelas em que, em última instância, ninguém vence.

Mas há um efeito colateral ainda mais trágico quando assumimos que guerreiros deveriam sempre batalhar contra a doença: a perda da oportunidade de lutar por coisas que são mais importantes – e atingíveis. Coisas como tempo com a família, a conclusão de planos, a recuperação de relacionamentos e mesmo listas de desejos a serem realizados antes de morrer.

Quando um paciente em cuidados paliativos me diz “Eu sou um guerreiro”, eu não digo a ele que a luta é inútil. Em vez disso, pergunto: “E pelo que nós devemos lutar?”

Uma vez que compreendo o que é o mais importante para meus pacientes, eu posso usar meu conhecimento médico  sobre o que é possível para ajudá-los a direcionar sua “luta” para objetivos atingíveis. Eu também posso ajudá-los a evitar o desperdício de uma quantidade finita de tempo e energia com objetivos inalcançáveis.

É claro, alguns tipos de câncer são curáveis, e lutar com todas as armas para superá-los é a escolha que muitos fariam. Mas outros enfrentam tumores malignos que vão quase que certamente ceifar suas vidas, e que podem resultar na perda de habilidades essenciais antes disso. Diante de uma ameaça dessa natureza, é vital que auxiliemos as pessoas a escolher pelo que querem lutar.

As atitudes de McCain têm mostrado que ele compreende isso. Diante de uma doença grave, ele tem priorizado tempo com a família, e expressado suas ideias sobre questões como o banimento de militares transgêneros pelo Presidente Donald Trump e o perdão do xerife aposentado Joe Arpaio. No mês passado, após seu diagnóstico, ele retornou a Washington para registrar seu voto contra  o novo sistema de saúde. Ele continua a exortar seus colegas a comprometerem-se a trabalhar em várias questões, incluindo seu antigo sonho da reforma na imigração.

Nesse caso, o heroísmo nunca esteve relacionado a guerrear imprudentemente contra adversários invencíveis, e sim a lutar pacientemente e ininterruptamente pelo que lhe parece certo. Este é o poder de lutar por algo significativo.

Da próxima vez em que assistirmos a uma figura pública, ou membro da família ou amigo, que esteja lidando com uma doença limitadora da vida, sejamos livres para usar a metáfora se ela parecer pertinente,  mas com um pequeno ajuste. No lugar de “Você pode vencer isso”, tentemos “Posso ajudar você a lutar pelo que?”

***O texto original pode ser acessado gratuitamente no link a seguir: https://www.usatoday.com/story/opinion/2017/08/28/dont-fight-terminal-illness-fight-for-winnable-goals-kathryn-kirkland-column/553735001/

Kathryn B. Kirkland  é diretora de medicina paliativa na Dartmouth’s Geisel School of Medicine e fellow em Public Voices no OpEd Project.

Slow Medicine e Cuidados Paliativos: de mãos entrelaçadas

16 de dezembro de 2017


https://www.slowmedicine.com.br/slow-medicine-e-cuidados-paliativos-valores-confluentes/

E foi numa manhã paulistana agitada, com trânsito implacável e o som insistente de ambulâncias como música de fundo, que nos encontramos para falar sobre o que incomoda tanta gente: a morte e como lidar com ela. A conversa que se seguiu foi permeada por conceitos, ideias, impressões pessoais e, claro, experiências em torno dos temas. Falamos das dificuldades que todos temos em lidar com a terminalidade (a dos outros e, claro, a nossa) e de como nós médicos podemos ser paradoxalmente tão capacitados do ponto de vista técnico e tão insuficientes enquanto parceiros dos nossos pacientes em sua fase final de vida. Conversamos sobre a delicadeza com que alguém que está morrendo merece ser tratado, e o quanto precisamos caminhar na compreensão do luto como a experiência única que ele realmente é. Falamos sobre a intensa convergência de valores entre a Slow Medicine e os Cuidados Paliativos, ambos tendo como prioridade máxima o respeito à autonomia das pessoas e à sua sagrada condição de seres humanos. A cada palavra, valores como o tempo, a individualidade, a empatia e a compaixão tomavam mais espaço em meio aos conceitos que essas duas formas de exercer a Medicina preconizam. E, de repente, o que eram temas potencialmente espinhosos tornavam-se delicadas expressões de respeito pelos seres que somos. Falar sobre a morte transformou-se num bate papo sobre a vida, com todas as suas belezas e encantamentos. De repente, nada mais parecia capaz de nos incomodar. Nem mesmo as sirenes das ambulâncias.

Video Slow Medicine e Cuidados Paliativos: valores confluentes