No Final do Corredor

histórias, experiências e lições de vida

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25 de maio de 2020
Ana Lucia Coradazzi

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(Ir)racionalidades

Setenta e oito anos. Essa era a idade do Seu Oscar* quando seus dias, finalmente, se encerraram por aqui. Infelizmente, não foi o final que ele tinha imaginado para si, ou mesmo para sua família. Há dois anos Seu Oscar tinha recebido o diagnóstico de câncer de pulmão, bem avançado. Nesse tempo, entre um tratamento e outro, entre melhoras e pioras, muitos pensamentos lhe tinham passado pela cabeça, já coroada de cabelos brancos. Seu Oscar era um homem prático. Mesmo sem muita instrução, montou seu próprio negócio (ele vendia peças para carros) e com ele ofereceu uma vida confortável para a esposa e os dois filhos. Enérgico e exigente, participou de cada momento decisivo desde o diagnóstico da doença, e dizia que o adoecer o tinha deixado com o coração mole. Seu Oscar sabia que não havia perspectiva de cura. Sabia que o tratamento tinha a intenção de melhorar sua qualidade de vida e, com alguma sorte, lhe daria um tempo a mais com os netos. Mais de uma vez, tinha me perguntado como seria no final. Se teria dor. Se teria falta de ar. Se o sofrimento seria muito intenso. Falava sobre não ver sentido em receber suporte ventilatório nos seus momentos finais, e sobre o horror que lhe parecia a morte cercada de monitores, tubos e barulhos numa UTI. E foi com alívio que me ouviu dizer que, caso sua falta de ar estivesse causando muito sofrimento e não pudéssemos controlá-la, ele poderia ser sedado até que sua hora de ir chegasse. Falava (muito) sobre seu desejo de estar com a família até esse último suspiro. E, ao mesmo tempo em que pensava no que viria pela frente para si mesmo, organizava o que viria pela frente para sua família. Pragmático que era, organizou seus bens, suas senhas de banco, o seguro de vida. Conversou com os dois filhos sobre como gostaria que cuidassem de sua esposa, também já idosa e com problemas de saúde. Quando a doença mostrou estar tomando o controle da situação, Seu Oscar estava pronto.

Mas, nos dias incertos (e insanos) de hoje, “estar pronto” já não basta. Foi no meio da irracionalidade provocada pela pandemia de coronavírus que o câncer de Seu Oscar decidiu derrotá-lo. Começou com a piora da fadiga e com a falta completa de apetite. A perda de peso. Um pouco mais de dor nas costas. Por fim, a piora da falta de ar. Foram três semanas assim, controlando a dor num dia, ajustando medicamentos para a falta de ar no outro, providenciando suporte de oxigênio em casa, adaptando a posição da cama. Mas, numa manhã de sol, a sensação de sufocação era grande demais, e todos entenderam que Seu Oscar estava perto de ir embora. Ele foi levado ao hospital pelo filho mais velho, com a intenção de ser sedado para que seus últimos momentos fossem dignos e tranquilos, com os filhos por perto e a esposa ao seu lado. O documento que tínhamos feito juntos, onde constavam suas decisões sobre recusar o suporte ventilatório, UTI ou outras medidas invasivas, foi levado com ele para que o médico de plantão pudesse compreender a situação e respeitar sua vontade. Mas, em tempos de pandemia, as coisas funcionam diferente. Em vez de ser avaliado pelo médico, Seu Oscar foi direto à triagem para pacientes em insuficiência respiratória. Uma enfermeira, devidamente paramentada e de quem só se podiam ver os olhos, explicou que o filho de Seu Oscar precisaria ir para casa, pois o risco de infecção por coronavírus era muito alto, e os protocolos eram rigorosos. O filho tentou (inutilmente) argumentar que a falta de ar do pai nada tinha a ver com o vírus, e que seus pulmões já vinham parando de funcionar há tempos por causa do câncer de pulmão. Estendeu para ela o documento com as diretivas de vontade de seu pai. Mas, antes que ele conseguisse terminar de falar, Seu Oscar já tinha sido levado ao isolamento. Pouco menos de meia hora depois, antes mesmo do filho me ligar, ele já tinha sido intubado e estava na UTI-coronavírus, isolado do mundo, onde permaneceu até seus últimos minutos, três dias depois. Sem abraços. Sem mãos dadas. Sem adeus. Sem nada.

Ouvir a história de Seu Oscar quebrou meu coração em centenas de pedaços. A violência de que ele foi vítima não cabe na minha alma. Justificativas como “qualquer quadro respiratório deve ser tratado como covid-19 devido ao risco” ou “a intubação não pode esperar porque aumenta a chance de disseminação do vírus” me parecem muito mais fruto do medo do que da razão. A medicina precisa, claro, ser baseada em dados científicos e protocolos de segurança, mas esses dados e esses protocolos precisam ser ajustados a cada situação. É nesse ajuste que está a arte médica. É ele que diferencia médicos e pacientes de máquinas e números. Em que momento nós, médicos, nos esquecemos de que um câncer de pulmão avançado quase que invariavelmente termina em insuficiência respiratória, e que isso nada tem a ver com estarmos ou não em meio a uma pandemia? Quando é que desaprendemos que pacientes com doenças terminais irreversíveis não têm indicação de suporte ventilatório e UTI, sob nenhum pretexto técnico, simplesmente porque sua situação não poderá ser revertida com esse tipo de suporte? Pior: quando é que passamos a ignorar os desejos expressos dos nossos pacientes, atropelando sua autonomia e seus valores mais sagrados? Quando é, afinal, que reduzimos a medicina a esse pouco que ela é hoje?

Essas perguntas martelavam meu cérebro enquanto eu ouvia o relato dos filhos do Seu Oscar. Eles falavam da sensação de impotência, e de se sentirem fracassados por não terem cumprido o desejo do pai. Falavam da dor pela ausência de despedidas dignas, de abraços, de estar perto nos últimos momentos. Do arrependimento de terem levado o pai ao hospital, e da ingenuidade de acharem que um papel assinado seria suficiente para que sua vontade fosse respeitada. “Papéis não valem nada por aqui”, disse o mais novo, os olhos no chão. Eu só conseguia pensar que papéis não deveriam valer nada mesmo. Não deveríamos nem mesmo precisar deles. Papéis só fazem sentido quando não podemos confiar plenamente uns nos outros. Servem para garantir que o combinado ali, nas nossas conversas do dia-a-dia, seja cumprido. Conversas que deveriam valer mais do que dois quilômetros de documentos registrados em cartório, e que deveriam prevalecer sobre protocolos genéricos (e, muitas vezes, incrivelmente mal desenhados). A pandemia (e o medo atrelado a ela) só trouxe à tona o que já vínhamos vivendo há muito tempo: a falta de confiança mútua. Pacientes com medo do sistema de saúde em que estão inseridos, familiares com medo de interpelar os médicos, médicos com medo de serem processados, e todos com medo de estarem totalmente sozinhos. E o medo, sempre ele, nos faz irracionais.

A pandemia vai passar. Pode demorar. As vítimas podem ser muitas, os medos certamente ainda serão enormes, e as irracionalidades que ainda assistiremos são imprevisíveis. Mas a história nos mostra que os momentos de maior irracionalidade da saga humana, como grandes guerras ou doenças que dizimam populações inteiras, são (quase) sempre seguidas de um salto de qualidade em nossa condição humana. Quando a lógica e a sensatez voltam à cena, nos vemos mais próximos e reflexivos, e nos tornamos capazes de efetivar as mudanças de que precisamos para seguir evoluindo em direção a uma espécie melhor do que somos hoje. Poderemos talvez entender, de uma vez por todas, que a medicina não é só técnica e também não é só arte: ela é a mistura indivisível e equilibrada das duas coisas. Caberá a nós sermos médicos melhores do que somos. Infelizmente, Seu Oscar não estará aqui para assistir. Muitos não estarão. E é por esses muitos que perdemos (e principalmente pelos que ainda perderemos) que nossa responsabilidade aumenta, a cada dia, a cada decisão que tomamos. Um passo de cada vez.

 

*nome fictício para preservar o paciente e sua família

 

21 de abril de 2020
Ana Lucia Coradazzi

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Direi que lembro de vocês

Não são tempos fáceis esses de hoje… não é apenas o vírus, e todos os riscos físicos que ele nos traz. Nem tampouco a dificuldade se restringe ao impacto econômico, ou mesmo emocional. O vírus se acomoda nas superfícies, mas o desafio mais complexo é enfrentado do lado de dentro da pele. Mudanças extremas têm esse poder. Elas reviram nossas crenças, colocam à prova nossos valores, atordoam nossos pensamentos, e fazem emergir nossa essência. Do que é, de verdade, que somos feitos? Que tipo de sentimento o sofrimento alheio nos provoca? Quanto de nós sucumbe ao medo, paralisando nossos atos? Até que tamanho nosso coração é capaz de se expandir? Do que é, mesmo, que sentimos falta?

Tem quem diga que sente falta de sair no sol, deitar na grama, lagartear pelo jardim. Só de pensar na cena, já sentimos a saudade do contato próximo com a natureza e, pasmem, quanto menos contato tínhamos com ela antes do vírus, maior a saudade. A mesma coisa acontece com quem fala da falta que sente da mãe, do irmão, do amigo. Quanto menos se falavam antes, maior a saudade agora. É igual à doença: na perda é que entendemos o valor das coisas. Normal. E é nessa normalidade que mora a beleza. Porque não adianta ouvir milhares de pessoas gravemente doentes quando falam sobre valorizar a vida, priorizar a família, curtir cada momento como se fosse o último. Textos, depoimentos, poemas, livros e filmes sobre isso se acumulam aos milhares nas estantes e nos acervos virtuais. Eles nos emocionam, mas raramente nos transformam em caráter definitivo. Precisamos perder.

Mais beleza ainda há nas coisas perdidas em si, aquelas que nos doem o coração. As perdas que doem dizem muito sobre nós. Elas contam ao mundo, timidamente, de que somos feitos. Contam que sentimos um amor infinito pela filha que está crescendo. Que nutrimos um sentimento intenso de fraternidade pelo próximo, ou que o dinheiro tem um papel assustadoramente importante em nossa vida. Contam que somos egoístas, mas não tanto quanto se imaginava. E que nossa criatividade é infinita quando se trata de suprir nossas necessidades. Coisas perdidas que doem expõem nosso lado sombrio e nossos medos, mas os compensam com nossas delicadezas e atos generosos. Elas nos fazem conhecer nosso lado de baixo, e o de cima também. Quando os anjos lhe perguntarem do que você se lembra de sua vida, o que você vai responder?*

Minha cabeça não tem parado de pensar. Pelo menos, não por vontade própria (preciso realmente obrigá-la a descansar de vez em quando). O que me dói? O que me faz falta? E não é difícil encontrar aquele ponto doloroso no meio do peito. Sinto falta da médica que mora em mim. Sinto falta dos olhares, abraços e sorrisos de pessoas que dão significado à minha vida. Em especial, daqueles que me procuram quando a vida está difícil e desesperançosa. Daqueles que compartilham comigo seus momentos de dor, e que me incluem generosamente em suas vitórias, por menores que sejam. Trabalhando assim, meio afastada, por trás do telefone ou de uma chamada de vídeo, não posso tocá-los. Mesmo com aqueles a quem ainda preciso ver pessoalmente, há agora um abismo esquisito, que não permite que nos abracemos, que limita os toques das mãos, que nos restringe a olhares e palavras. Eu me vejo recebendo pacientes na porta do consultório com um menear de cabeça, com cheiro de álcool por todos os cantos, e reduzindo o exame físico ao mínimo necessário antes de inundar o ambiente com álcool outra vez. As consultas se encurtam, o diálogo é mais objetivo (e quase que restrito a assuntos relacionados à pandemia), e sobra muito pouco tempo para sermos apenas duas pessoas partilhando uma experiência única. A incerteza preenche cada canto da sala. Eu sei, estamos ambos ali nos conectando da melhor forma possível, mas há algo de estéril entre nós. É como se parte da vida não pudesse mais ser compartilhada, e isso dói. Fazer parte da vida dos pacientes dá um sentido à minha própria vida que eu não podia dimensionar. Agora, que perdi, eu posso.

Talvez seja difícil (até impensável) vislumbrar a dependência que um médico pode ter em relação aos seus pacientes. Médicos são provedores, não usuários. Ou pelo menos é assim que somos ensinados, e é assim que somos vistos pelos próprios pacientes. Mas o fato é que, em meio ao distanciamento, dá para enxergar o quanto nós precisamos deles. Talvez precisemos uns dos outros na mesma medida, mas desconfio que essa relação é assimétrica: médicos recebem mais de seus pacientes do que podem oferecer a eles. Fornecemos diagnósticos, explicações, propostas de tratamento e ajuda para superar a doença (isso se formos bons médicos, não estou me referindo a profissionais que não honram seu jaleco). Fornecemos algumas receitas, um acompanhamento individualizado e suporte técnico quando as coisas não estão indo bem. E eles nos devolvem gratidão, e nos revelam seus segredos, e nos ensinam a viver diante da dificuldade. Eles nos olham com a mesma confiança dos nossos filhos pequenos, e colocam suas vidas em nossas mãos. Eles rezam por nós. E não dá para retribuir algo dessa magnitude.

Talvez seja pouco, talvez seja o meu egoísmo se revelando nas palavras. Diante de tantas tragédias no mundo, tanta dor, tanto a nos preocupar, sentir falta dessa relação próxima com pacientes pode parecer um grão de poeira em meio ao tornado. Mas é de pequenas coisas que o mundo é feito, e é com pequenos passos que caminhamos por ele. Sem nos darmos conta do que nos faz melhores, do que nos toca o espírito, do que nos motiva e emociona, seguiremos sempre à deriva, sem poder vislumbrar o porto onde atracaremos o barco. Quando a tempestade passar, em que ponto do oceano estaremos? Por isso, quando ouvi de uma paciente, há alguns dias, que se Deus quiser no retorno ela ia poder me dar um abraço tão apertado que ficaríamos as duas sem ar, eu sorri com todos os meus poros e meu coração se desfez ali mesmo, na porta. Se Deus quiser. E quando os anjos me perguntarem do que eu lembro, direi que lembro de vocês.

 

*referência à música I Remember you, de Johnny Mercer e Victor Schertzinger, lançada em 1941 (“When my life is through, and the angels ask me to recall the thrill of them all, then I shall tell them I remember you.”)

31 de março de 2020
Ana Lucia Coradazzi

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Ciao, amore

Uma tristeza, profunda e sombria, invade meu coração quando ouço os relatos vindos da Europa, descrevendo corpos sendo “velados” em ringues de patinação no gelo, filas de caixões se acumulando pelas ruas e placas nas portas dos hospitais proibindo visitas de qualquer natureza. A sensação de que há algo muito errado nisso tudo não sai do meu peito. Não estou falando apenas da pandemia em si. Quanto mais ela se espalha pelo mundo, abalando suas bases e fazendo com que transformações inacreditáveis aconteçam em tempo recorde, mais penso em como a natureza sempre acha uma maneira de mostrar a que veio, e faz com que nos curvemos a ela. É trágico, doloroso e assustador, mas é o que a natureza é. O que me dói de verdade é ver o que fazemos com isso.

Há alguns anos fiquei encantada por um projeto de enfermeiras americanas que, tocadas com o número de pacientes que morriam sozinhos em hospitais, desenvolveram um programa voluntário chamado NODA (No One Dies Alone, ou Ninguém Morre Sozinho). É na verdade bastante simples: voluntários se revezam fazendo companhia a pessoas que estão vivendo seus últimos momentos e que não têm familiares ou amigos disponíveis para estar ali. Eles oferecem algo tão (ou mais) valioso que o cuidado da equipe de saúde em si: dignidade. Eu sempre me lembro da beleza do projeto NODA quando me deparo com pacientes sozinhos em seu leito de morte, e em geral conseguimos proporcionar alguma forma de companhia e atenção para que tenham de quem se despedir, mesmo que seja da própria equipe de saúde, que acaba se tornando sua família. A morte com companhia não é simplesmente uma morte. É o fim de uma história que valeu a pena ser contada.

Mas a COVID-19 parece ter atropelado essa percepção da sacralidade dos momentos finais. A imensa capacidade de contágio do vírus e os enormes estragos que ele pode fazer espalharam muito mais que uma doença: impregnaram as pessoas de medo. E o medo, sabemos bem, atropela a solidariedade, a compaixão e a dignidade com uma facilidade impressionante. Ele nos transforma em seres irracionais.

Num dos dolorosos relatos que vi, um senhor bastante idoso, aparentemente perto dos 80 anos, cujo emagrecimento denunciava a presença de alguma doença crônica em fase bem avançada, lutava para conseguir falar com a esposa, tão idosa quanto ele, através de um tablet. Os dois choravam, se despediam, tocavam os dedos através da tela luminosa, numa cena de quebrar o mais duro dos corações. Fiquei pensando nos anos que eles passaram cuidando um do outro, numa promessa (explícita ou não) de estarem juntos até o final. A esposa muito provavelmente era a responsável pelos cuidados que a doença de base do esposo vinha exigindo nos últimos meses ou até anos. Certamente ela estava com ele quando os sintomas da COVID-19 se iniciaram, e talvez tenha sido ela quem o levou pela primeira vez para avaliação médica, quando ele tinha apenas uma tosse seca, dor de garganta e uma febrinha, e os médicos a orientaram a levá-lo para casa e mantê-lo em isolamento, só retornando caso ele começasse a sentir falta de ar. Eu podia vê-la se esforçando para manter a casa impecavelmente limpa, esterilizando objetos e evitando contato desnecessário, fazendo todo o possível para isolá-lo, mas ao mesmo tempo beijando-o antes de dormir, como fez a vida toda, sem nem pensar no risco dela própria se contaminar. Por mais que se esforçasse, aquela senhora nunca aprendeu os princípios necessários para que a contaminação num caso desses não aconteça. Ela não compreende como o vírus flutua em gotículas de saliva e se deposita em superfícies, e por lá fica esperando alguém que o leve para infectar outro corpo. Ela não vê quando o tal bicho se acomoda em suas mãos e lábios e rosto, confortavelmente. E aí seu esposo piora, não consegue respirar, e precisa ir ao hospital. E os médicos lhe explicam que não poderão salvá-lo, porque as condições clínicas dele não permitiriam que ele saísse da UTI. E as enfermeiras dizem que ela não poderá ficar com ele nesses duros momentos finais, porque o risco de contaminação é alto e ela própria poderia morrer também… e mandam que ela vá para casa, prometendo que darão um jeito dela falar com o marido. E alguém traz um tablet e coloca nas mãos dele, e é tudo o que eles têm para se despedir. Sem beijos. Sem abraços. Sem palavras tranquilizadoras ao ouvido. Sem privacidade. Sem mais nada.

A cena do casal de idosos me doeu por um bom tempo. Eu buscava o que estava tão errado ali. O isolamento, obviamente, era uma medida de segurança necessária, não somente para a senhora mas também para todos os que entrariam em contato com ela após sua saída do hospital. A decisão de não levá-lo para uma UTI também parecia acertada, dada a condição clínica de óbvia fragilidade do paciente. E o tablet vinha como a medida caridosa que alguém arrumou para tentar minimizar o sofrimento dos dois e deixar a morte dele um pouco mais digna e um pouco menos solitária. Mas ainda assim eu não conseguia parar de pensar na lógica disso tudo, que me parecia um borrão por trás do medo. Para seguir os rigorosos protocolos que protegeriam centenas de milhares de pessoas, acreditamos que todos os passos preconizados realmente foram seguidos desde a primeira orientação da equipe de saúde. Acreditamos que a tal senhora conseguiu se manter distante do vírus durante os dias em que cuidou do esposo em casa. Que ela não esqueceu de lavar suas mãos uma única vez após tocá-lo, e não tirou a máscara dele nem mesmo por um minuto. Que não lhe deu nem sequer um beijo, um abraço. Não dividiu com ele uma bolacha, nem se sentou no mesmo sofá para assistir ao programa de TV preferido dos dois. Assustados e determinados, partimos do princípio que, ao impedir que ela permanecesse ao lado dele, estaríamos protegendo sua vida. Ingenuidade é algo que profissionais de saúde costumam cultivar em demasia em relação a seus pacientes…

É claro que ninguém que tenha um pouco de juízo e conhecimento científico – como eu acho que tenho – seria capaz de advogar pela quebra dos protocolos de isolamento e ignorar o impacto que eles têm na disseminação da doença e em sua letalidade. Mas nem só de juízo e conhecimento científico se faz um profissional de saúde. Precisamos, e muito, de bom senso e compaixão. É realmente um risco inaceitável permitir a permanência da companheira da vida toda no leito de morte do esposo doente? Ainda mais se considerarmos que a chance dela já estar contaminada pelo vírus é quase tão certa quanto dois e dois são quatro? E realmente não temos como garantir a segurança dela através de equipamentos de proteção, os mesmos que mantêm profissionais de saúde longe do vírus, para que ela possa ficar algumas horas ao lado dele, enchendo as vidas de ambos de dignidade?

Talvez eu esteja subestimando a realidade. Talvez a situação fosse tão crítica que as equipes não pudessem se dar ao luxo de pensar nesse tipo de estratégia, ou por não terem equipamentos de segurança disponíveis, ou pela falta de recursos humanos que auxiliassem a visita da senhora e sua permanência no quarto. Talvez tudo tenha acontecido tão rápido que um tablet foi tudo o que deu tempo de arrumar (e isso por si só já é louvável). Como tanto se diz por aí, é fácil ser o juiz no dia seguinte, ainda mais a quilômetros de distância. Não sei, não sei mesmo. Meu cérebro compreende, mas minha alma morre um pouco a cada dia. São histórias sem final, e não sei lidar com isso.

É um tempo de incertezas e tudo o que ouvimos é um talvez atrás do outro… Mas ainda assim não consigo deixar de pensar no quanto tantas despedidas, que aconteceram e ainda vão acontecer, poderiam ser diferentes. No quanto estamos despreparados para lidar com o imponderável, nos escondendo rapidamente atrás de protocolos e fluxogramas quando a coisa realmente aperta, e quando o coração dói de verdade. Dor mesmo. Porque tenho certeza de que a pessoa que trouxe o tablet fez isso por sentir seu coração quebrando bem ali, na porta do quarto dele. Despreparados que somos para lidar com as incertezas da vida e do mundo, buscamos a certeza dos números e das estatísticas. Assustados que ficamos com a perda de controle, procuramos nas máscaras e luvas a segurança que nossas almas precisam. Tudo tão certo, e tão errado ao mesmo tempo… como a Humanidade é.