Com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos pacientes, os Cuidados Paliativos vêm crescendo rapidamente como a subespecialidade médica responsável pelo cuidado amplo e irrestrito a pacientes com doenças sérias. O manejo adequado dos sintomas, a discussão e compreensão do prognóstico e o esclarecimento dos objetivos do tratamento são premissas básicas para qualquer atividade médica. No entanto, muitos pacientes com doenças ameaçadoras da vida experimentam situações cujo manejo é tão complexo que a avaliação e acompanhamento de um especialista na área podem ser de grande benefício, podendo inclusive auxiliar no processo de tomada de decisões e manutenção da autonomia do paciente. Mesmo com os potenciais benefícios bastante divulgados, uma série de preconceitos e interpretações equivocadas ainda permeiam a realidade dos médicos que se dedicam aos Cuidados Paliativos. As colocações abaixo resumem o papel dos Cuidados Paliativos nos dias de hoje, esclarecem mal-entendidos e promovem o embasamento necessário para o encaminhamento precoce dos pacientes ao especialista.

1. Os Cuidados Paliativos (CP) podem ajudar a abordar os múltiplos aspectos do cuidado para pacientes enfrentando doenças graves

CP são os cuidados médicos especializados em identificar e aliviar a dor e outros sintomas de uma doença grave. O objetivo é melhorar a qualidade de vida dos pacientes em qualquer fase da evolução da doença, independentemente das estratégias de tratamento específicas. A abordagem sempre envolve o paciente e os familiares e procura abordar todos os aspectos da experiência vivida por eles: físicos, emocionais, sociais e espirituais.

A atuação é sempre realizada em equipe, permitindo a otimização dos cuidados em cada área que o paciente/familiares demonstre necessidade (médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas, capelães, farmacêuticos, etc.). Ou seja, não se restringe à doença, tratando o paciente em todos os seus aspectos.

2. CP são apropriados em qualquer fase da doença

Nos primórdios da história dos CP havia uma separação clara (tanto ideológica quanto cronológica) entre os cuidados de prolongamento da vida (por exemplo, quimioterapia, hemodiálise, etc.) e os CP. Assim, os pacientes eram encaminhados no momento em que tais tratamentos tornavam-se indisponíveis ou inviáveis, frequentemente em sua fase terminal. Atualmente já existem diversos estudos comprovando os benefícios do encaminhamento precoce às Unidades de CP, promovendo assim melhor qualidade de vida e maior sobrevida quando o acompanhamento conjunto é realizado desde o diagnóstico de doença grave/incurável.

3. A integração precoce dos CP vem se tornando o novo padrão ideal de tratamento para pacientes com câncer avançado

A literatura médica em Oncologia vem integrando com cada vez mais força a abordagem multiprofissional desde o início do tratamento da doença avançada, trazendo benefícios para todos os envolvidos. Há vantagens inclusive para a qualidade de vida do próprio médico assistente, que passa a ser menos exposto a estresse e situações de conflito. A recomendação padrão da ASCO (American Society of Clinical oncology) é a integração precoce dos pacientes com doença metastática ou muito sintomática a serviços multiprofissionais.

O acesso a serviços de CP, especialmente oncológicos, tem aumentado rapidamente em países do primeiro mundo e sua disseminação também já é uma realidade em países em desenvolvimento, como o Brasil. Cabe aos médicos assistentes compreenderem o papel desses serviços e as indicações corretas para encaminhamento de seus pacientes.

4. Além do câncer: CP podem beneficiar várias doenças crônicas

Apesar da evolução rápida na área de Oncologia, ainda persistem barreiras preocupantes a esse tipo de abordagem em pacientes não oncológicos. Pacientes portadores de doenças pulmonares crônicas, insuficiência cardíaca congestiva, doença renal terminal e doenças neurodegenerativas são bons exemplos de situações nas quais há sintomas significativos a serem abordados, com sério comprometimento da qualidade de vida. São situações ideais para a abordagem multiprofissional proposta pelos CP, e muitas vezes os pacientes não recebem seus potenciais benefícios.

5. Os sintomas totais são o foco essencial das equipes de CP

A convicção de que todos os sintomas têm componentes físicos, emocionais e psicossociais é a base da abordagem das equipes de CP. O manejo puramente farmacológico não é capaz de controlar adequadamente sintomas de alta complexidade, cujo componente emocional é intenso e precisa ser tratado adequadamente. A identificação dessas situações é uma das ferramentas utilizadas pelo médico paliativista para incluir a atuação de psicólogos e outros profissionais no cuidado. O sucesso no controle dos sintomas é maximizado (exponencialmente) com esse tipo de abordagem.

6. Pacientes com doenças graves frequentemente têm múltiplos sintomas

É comum a identificação de vários sintomas complexos em pacientes com doenças graves e crônicas. O alívio de apenas um deles normalmente é insuficiente para ter impacto real na qualidade de vida dos pacientes. A equipe de CP é capaz de abordar com mais eficiência o conjunto de sintomas de cada indivíduo, atuando em suas origens multifatoriais e dividindo a tarefa entre os vários membros da equipe.

7. CP são capazes de atuar em situações onde a comunicação interpessoal é complexa

Embora as conversas emocionalmente intensas façam parte da rotina diária dos médicos paliativistas, a importância de desenvolver a capacidade de comunicar-se adequadamente se estende a todos os profissionais da saúde. A comunicação empática, centrada nas necessidades do paciente, tem demonstrado ser capaz de melhorar a satisfação do paciente, sua adesão ao tratamento e seu prognóstico.

Emoções fortes são uma resposta normal quando se discute sobre eventos modificadores da vida, como as doenças graves. As emoções manifestadas pelos pacientes são peças importantes para que possamos compreender sua situação clínica e identificar que tipo de suporte adicional cada um precisará. O desafio para o médico é estar presente quando tais emoções afloram e responder a elas sem tentar “consertá-las”. Responder adequadamente às reações emocionais, exercitando a empatia, coloca o médico em situação de parceria com seu paciente, fazendo com que ele se sinta escutado e acolhido. Tais respostas são inclusive não verbais, como puxar a cadeira para mais perto do paciente, fazer contato visual (e mantê-lo) e abordar questões familiares. São sempre manifestações sinceras de apoio, compreensão e respeito.

Além disso, é importante que o médico compreenda que a comunicação inadequada não somente é inútil: ela pode ser deletéria. Frases como “Não há mais nada a fazer no seu caso” ou “Vamos ter que parar seu tratamento” podem provocar tamanho sentimento de abandono e desespero no paciente que essa sensação pode perdurar pelo resto de sua vida. Sem falar no fato de que são inverídicas, pois aliviar os sintomas e ajudá-lo a lidar com a situação é, literalmente, fazer muita coisa.

8. As expectativas do paciente não são as suas expectativas

Boa parte do sofrimento do médico ao lidar com pacientes graves vem da sua própria referência do que é uma boa vida. Na realidade, o referencial do médico pouco importa para o paciente. Enquanto a expectativa do médico pode ser exclusivamente a cura, para o paciente pode ser simplesmente viver sem dor, ou conseguir presenciar o casamento de um filho dentro de 15 dias. A abordagem centrada no paciente – e não no médico – é a chave para conseguir compreender o que deve ser feito em cada caso.